เปิดตัวภาคต่อของโครงการ Rare & Share โดยมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (Foundation to Eradicate Neuromuscular Disease: FEND) ร่วมกับ ร้านอาหาร CLARA และ J’AIME จัดขึ้นเพื่อสนับสนุนและยกระดับคุณภาพชีวิตผู้ป่วยโรคหายากในประเทศไทย ผ่านคอร์สอาหารเพื่อการกุศลที่เปิดให้บุคคลทั่วไปได้ร่วมสัมผัสประสบการณ์อาหารมื้อพิเศษ และร่วมทำบุญให้กับผู้ป่วยโรคหายากในประเทศไทย ซึ่งต่อเนื่องจากงานเลี้ยงอาหารค่ำการกุศลที่มีพิธีเปิดอย่างเป็นทางการโดยศาสตราจารย์ ดร. สมเด็จพระเจ้าน้องนางเธอ เจ้าฟ้าจุฬาภรณวลัยลักษณ์ อัครราชกุมารี กรมพระศรีสวางควัฒน วรขัตติยราชนารี ในปี พ.ศ. 2565

ในปีนี้ โครงการ Rare & Share ซึ่งเป็นโครงการแนวคิดริเริ่มจาก โรช ไทยแลนด์ จับมือกับสองเชฟชื่อดัง เชฟคริสเตียน มาร์เทน่า จากร้านอาหาร CLARA รางวัลการันตี 23^rd. Best Italian Restaurant in the World by 50 TOP ITALY 2022 และ เชฟอเมริโก้ เซสทิ จากร้าน J’AIME มิชลิน 1 ดาว เพื่อรังสรรค์คอร์สอาหารสุดพิเศษที่ผู้รับประทานจะสัมผัสถึงประสบการณ์จริงของผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA ผ่านแนวคิดในการปรุงอาหาร รวมถึงการออกแบบอุปกรณ์ ภาชนะบนโต๊ะอาหารเป็นพิเศษ อาทิ ช้อนส้อมยักษ์ที่มีน้ำหนักมาก สะท้อนให้เห็นถึงการหยิบจับสิ่งของในผู้ป่วยที่มีภาวะกล้ามเนื้ออ่อนแรง รวมถึงเมนูอาหารที่ต้องใช้กรรมวิธีในการทำมากกว่า 24 ชั่วโมง เพื่อสะท้อนความทุ่มเทของผู้ดูแลผู้ป่วยที่ให้การดูแลตลอด 24 ชั่วโมง เป็นต้น

เริ่มอาหารคอร์สแรกด้วย AMUSE BOUCHE (อามูส บุช) เรียกน้ำย่อยด้วย 3 คำที่ดีไซน์ให้เสมือนเป็นอาหารจานด่วน ซึ่งเป็นเมนูโปรดของเด็กทุกคน แต่เป็นสิ่งที่ควรหลีกเลี่ยงสำหรับผู้ป่วยเด็ก SMA เพราะจะทำให้มีน้ำหนักเพิ่มขึ้น การมีน้ำหนักเกินในผู้ป่วยจะทำให้เคลื่อนไหวร่างกายและหายใจลำบาก  เชฟจึงรังสรรค์โดยคำนึงถึงโภชนการที่มีประโยชน์เป็นหลัก ประกอบด้วย คำแรกเป็นเบอร์เกอร์ที่ทำจากบัควีต มีส่วนผสมของเห็ด ชีสทาเลจิโอ และเห็ดทรัฟเฟิลดำ คำที่สองดีไซน์เป็นเฟรนช์ฟรายส์ ใช้มันฝรั่งอบปราศจากน้ำมัน ดิปกับซอสที่ทำจากน้ำมันอะโวคาโดมาโยและปาปริก้า คำที่สามดีไซน์เป็นพิซซ่าจิ๋ว ทำจากแป้งคาราซาว ชีสสตราเซียเทลลา มะเขือเทศ และออริกาโน

คอร์สที่ 2  CAPESANTE (คาเปนซานเต้) เป็นหอยเชลล์ชิ้นโตบนไข่ตุ๋นเนื้อนุ่มนิ่มที่มาพร้อม ไข่หอยเม่นทะเล คาเวียร์ Oscietra และซาลิคอร์เนีย คอร์สนี้เสิร์ฟพร้อมแว่นตาสั่งทำพิเศษ และควันจากน้ำแข็งแห้ง เพื่อให้เรารับรู้ถึงการมองเห็นที่ไม่ดีของผู้ป่วยโรคปลอกปลายประสาทอักเสบ (Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder, NMOSD) ซึ่งแค่ใส่แว่นก็สัมผัสได้ถึงความลำบากในการรับประทานอาหารแล้ว

คอร์สที่ 3 RAVIOLO (ราวิโอโล่)  พาสตาโฮมเมดที่มีน้ำซุปใสซ่อนอยู่ภายใน เสิร์ฟมาพร้อมหลอด เพื่อให้ดูดน้ำซุปก่อนจะลิ้มรสชาติของเนื้อไก่ ฟัวกราส์ และจูนิเปอร์ ที่ซ่อนอยู่ใต้ชิ้นพาสตา คอร์สนี้เชฟต้องการสื่อให้เห็นถึงการรับประทานอาหารที่มาในรูปแบบของเจล โฟม และซอส ที่มีความอ่อนนุ่ม ซึ่งจะช่วยให้ผู้ป่วยสามารถรับประทานอาหาร กลืน และย่อยอาหารได้ง่ายขึ้น

คอร์สที่ 4 HALIBUT (ปลาแฮลิบัต) ประกอบด้วย ปลาแฮลิบัต เส้นพาสตาทำจากเนื้อปลาหมึก เห็ดมอเรล แชมเปญ และ ทาร์รากอน คอร์สนี้เสิร์ฟคู่กับช้อนส้อมยักษ์ที่มีน้ำหนักมาก เพื่อแสดงถึงความรู้สึกของผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงในการหยิบจับสิ่งของต่างๆ ที่ไม่ถนัดเหมือนคนปกติทั่วไป

คอร์สที่ 5 BOLLITO MISTO (บอลิโต้ มิสโต้) ประกอบด้วย เนื้อตุ๋น 72 ชั่วโมง มัสตาร์ดแอปเปิ้ล ซัลซ่าเวิร์ด พริกหยวก (สำหรับผู้ที่ไม่ทานเนื้อวัว เชฟจะรังสรรค์เมนูพิเศษอื่นทดแทน) คอร์สนี้สื่อถึงกรรมวิธีการปรุงที่ต้องใช้เวลาดูแลนานอย่างน้อย 24 ชั่วโมง ซึ่งแสดงให้เห็นถึงการใช้ชีวิตของผู้ดูแลผู้ป่วย SMA ที่ต้องอดหลับอดนอนในการดูแลผู้ป่วย เช่น การพลิกตัวผู้ป่วยทั้งกลางวันและกลางคืน ตลอด 24 ชั่วโมง เพื่อลดการถ่ายน้ำหนักตัวไม่ให้กดทับอวัยวะส่วนใดส่วนหนึ่งเป็นเวลานาน และช่วยให้หายใจดีขึ้น

คอร์สที่ 6 CREPES (เครปซูเฟล่) แผ่นแป้งเครปช็อกโกแลต มีซูเฟล่มะพร้าวอยู่ภายใน เสิร์ฟพร้อมไอศกรีมวานิลลา และซอสช็อกโกแลตผสมเหล้ารัม เป็นคอร์สขนมหวานที่เสิร์ฟมาเป็นจานสำหรับแบ่งปันร่วมกัน (Sharing Dessert) ไอศกรีมวานิลลาที่ค่อยๆ ละลาย สื่อความหมายถึงการกำเริบของโรคในผู้ป่วยซึ่งหากไม่ได้รับการรักษาอย่างทันท่วงที ก็ไม่อาจกลับมาใช้ชีวิตได้อย่างปกติ Sharing Dessert คอร์สสุดท้ายนี้ ยังสื่อถึงโครงการ RARE & SHARE เพื่อสร้างการตระหนักรู้ของโรคหายาก และร่วมกันแชร์ข้อมูลผู้ป่วย SMA และ NMOSD ให้เป็นที่รู้จักมากขึ้น

รายได้ค่าอาหารทั้งหมดหลังหักค่าใช้จ่าย จะบริจาคให้ มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง FEND เพื่อยกระดับคุณภาพชีวิตผู้ป่วยโรคหายากในประเทศไทย ทั้งนี้โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (Spinal Muscular Atrophy: SMA) เป็นโรคหายากที่เกิดจากความผิดปกติของกรรมพันธุ์ในยีนด้อย ที่พบในเด็กแรกเกิดทั่วโลกจำนวน 1 คน ในประชากร 10,000 คนในแต่ละปี ทั้งนี้ ความผิดปกติทางพันธุกรรมที่ก่อให้เกิดโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงส่งผลต่อระบบประสาทและกล้ามเนื้อ ทำให้เซลล์ประสาทสั่งการสูญเสียการส่งสัญญาณจากไขสันหลังไปยังกล้ามเนื้ออย่างต่อเนื่อง ผู้ป่วยสามารถแสดงอาการได้ตั้งแต่แรกเกิดจนถึงวัยผู้ใหญ่ ไม่ว่าจะเป็นแขนขาอ่อนแรง ซึ่งทำให้ผู้ป่วยขยับตัวได้น้อย เคลื่อนไหวร่างกายลำบาก โดยผู้ป่วยบางรายอาจมีกล้ามเนื้อที่ช่วยในการหายใจอ่อนแรง มีปัญหาทางระบบปอด จนอาจถึงขั้นหายใจล้มเหลวได้ ส่งผลให้ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงจำเป็นต้องใช้อุปกรณ์ช่วยเหลือ เช่น รถเข็น เครื่องช่วยหายใจ ท่อเจาะคอ เป็นต้น

ศ.ดร. นพ.ประสิทธิ์ วัฒนาภา อดีตคณบดีคณะแพทยศาสตร์ศิริราชพยาบาล มหาวิทยาลัยมหิดล และประธานมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง กล่าวว่า “การดูแลผู้ป่วยเด็กโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงให้มีโอกาสเข้าถึงคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น อาศัยความร่วมมือของทุกภาคส่วน ทั้งแพทย์เฉพาะทาง แพทย์ ผู้ดูแล รวมถึงการสนับสนุนจากภาครัฐ และภาคเอกชน เราหวังว่าการร่วมมือร่วมใจจัดโครงการ Rare & Share ผ่านมื้ออาหารเพื่อการกุศลในครั้งนี้ จะช่วยต่อยอดความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคหายาก โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง เพื่อผลักดันไปสู่นโยบายและระบบดูแลสุขภาพของประเทศไทยที่ครอบคลุมและดียิ่งขึ้นในอนาคต”

ผู้ที่สนใจมีจิตศรัทธา ร่วมทำบุญเพื่อและสมทบเงินเข้าสู่กองทุน มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง สามารถสนับสนุนผ่านการจองมื้ออาหารพิเศษนี้ ภายใต้โครงการ Rare & Share ซึ่งจะเปิดในเดือนกุมภาพันธ์ - พฤษภาคม 2566 ตามรอบดังนี้:

• วันอังคารที่ 28 กุมภาพันธ์ 2566 (18.00 – 20.00 น.) ณ ร้านอาหาร J’AIME
• วันอาทิตย์ที่ 26 มีนาคม 2566 (18.00 – 20.00 น.) ณ ร้านอาหาร CLARA
• วันอังคารที่ 25 เมษายน 2566 (18.00 – 20.00 น.) ณ ร้านอาหาร J’AIME
• วันอาทิตย์ที่ 28 พฤษภาคม 2566 (18.00 – 20.00 น.) ณ ร้านอาหาร CLARA

สนใจสำรองที่นั่ง และข้อมูลเพิ่มเติม กรุณาติดต่อที่ ร้านอาหาร J’AIME อีเมล reserve@jaime-bangkok.com โทร 02 119 4899 และ ร้านอาหาร CLARA อีเมล clara@clarabangkok.com โทร 02 3496 3663

ติดตามกิจกรรมต่าง ๆ ของ RARE & SHARE ผ่านช่องทาง:
Website: http://rareandshare.com/
Youtube: https://www.youtube.com/channel/UCfE0yJELvDV_UAlPc5epfRw
Facebook: https://www.facebook.com/rareandshareofficial/
Line (@rareandshare): https://page.line.me/?accountId=rareandshare

Tag: มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงแห่งประเทศไทย, ร้านอาหาร